അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ കണ്ടെത്തുന്നതിന് താലൂക്ക് ആശുപത്രികളില്‍ ആര്‍ജിസിബി വിവരശേഖരണം നടത്തും
കുട്ടികള്‍ക്ക് പ്രതീക്ഷ പകര്‍ന്ന് ആര്‍ജിസിബിയുടെ അപൂര്‍വരോഗ ബോധവത്കരണ പരിപാടി
Trivandrum / November 22, 2023
തിരുവനന്തപുരം: അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളും ജനിതകവൈകല്യങ്ങളും കണ്ടെത്തുന്നതിനായി കേന്ദ്ര ബയോടെക്നോളജി വകുപ്പ് നടത്തുന്ന മിഷന്‍ മോഡ് പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായി രാജീവ്ഗാന്ധി സെന്‍റര്‍ ഫോര്‍ ബയോടെക്നോളജി (ആര്‍ജിസിബി) സംസ്ഥാനത്തെ എല്ലാ ജില്ലാ-താലൂക്ക് ആശുപത്രികളിലും വിവരശേഖരണം നടത്തുമെന്ന് ആര്‍ജിസിബി ഡയറക്ടര്‍ പ്രൊഫ. ചന്ദ്രഭാസ് നാരായണ പറഞ്ഞു അപൂര്‍വരോഗ-ജനിതകവൈകല്യ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് ആര്‍ജിസിബിയില്‍ നടത്തിയ ബോധവത്കരണ പരിപാടിയില്‍ സംസാരിക്കുകയായിരുന്നു അദ്ദേഹം,
അപൂര്‍വരോഗങ്ങളുടെയും-ജനിതക വൈകല്യങ്ങളുടെയും ലക്ഷണങ്ങള്‍ 70 ശതമാനവും ശൈശവാവസ്ഥയിലാണ് കാണപ്പെടുന്നത്. അതിനാല്‍ തന്നെ ജില്ലാ-താലൂക്ക് തലങ്ങളില്‍ നടത്തുന്ന വിവരശേഖരണത്തില്‍ കുട്ടികളില്‍ അപൂര്‍വരോഗങ്ങള്‍ കണ്ടെത്തുകയാണെങ്കില്‍ അവര്‍ക്ക് സൗജന്യ ജനിതക പരിശോധന, ചികിത്സയ്ക്ക് ആവശ്യമായി പിന്തുണ, കൗണ്‍സിലിംഗ് എന്നിവ നല്‍കും.
അപൂര്‍വമായ രോഗങ്ങളുടെ രോഗനിര്‍ണയവും ചികിത്സയും വലിയൊരു വെല്ലുവിളിയാണ്. കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ-കുടുംബക്ഷേമ മന്ത്രാലയത്തിന്‍റെ കണക്കുകള്‍ പ്രകാരം 72 മുതല്‍ 90 ദശലക്ഷം ആളുകള്‍ക്ക് ഏതെങ്കിലും തരത്തിലുള്ള അപൂര്‍വ രോഗവസ്ഥകളുണ്ട്. 7000 അപൂര്‍വ രോഗാവസ്ഥകള്‍ റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ടെകിലും അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്കായുള്ള ഐസിഎംആര്‍ ദേശീയ രജിസ്ട്രി പ്രകാരം ഇന്ത്യയില്‍ ഇതുവരെ 4000 അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ മാത്രമേ ഉള്‍പ്പെട്ടിട്ടുള്ളൂ. വിവരശേഖരണം അപൂര്‍ണമായതിനാല്‍ 3000 തരം രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള സൂചകങ്ങളില്‍ വേണ്ടത്ര പഠനം നടന്നിട്ടില്ല. 80 ശതമാനം അപൂര്‍വരോഗങ്ങള്‍ ജനിതകമായ കാരണങ്ങളാല്‍ ഉണ്ടാവുന്നതും അതില്‍ തന്നെ 70 ശതമാനം കുട്ടികളില്‍ കാണുന്ന രോഗവസ്ഥകളുമാണ്. ബോധവല്‍ക്കരണ പരിപാടികള്‍ നടത്തി ഇത്തരം പ്രശ്നങ്ങള്‍ മനസ്സിലാക്കുകയും ചര്‍ച്ച ചെയ്യുകയും പരിഹരിക്കുകയും ചെയ്യേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണെന്നും ഡോ. ചന്ദ്രഭാസ് നാരായണ പറഞ്ഞു.
സപ്പോര്‍ട്ട് ഗ്രൂപ്പ്, ഫാമിലി സപ്പോര്‍ട്ട് ഗ്രൂപ്പ് അല്ലെങ്കില്‍ വോളണ്ടിയര്‍ സപ്പോര്‍ട്ട് ഗ്രൂപ്പ് എന്നിവയിലൂടെ ഈ ദൗത്യത്തിന്‍റെ ഭാഗമാകാന്‍ മിഷന്‍ മോഡിന്‍റെ പ്രിന്‍സിപ്പല്‍ ഇന്‍വെസ്റ്റിഗേറ്റര്‍ ഡോ. മൊയ്നക് ബാനര്‍ജി എല്ലാവരെയും പ്രോത്സാഹിപ്പിച്ചു. മിഷന്‍ മോഡ് പ്രോഗ്രാമിന്‍റെ കോ-ഓര്‍ഡിനേറ്ററും സിഡിഎഫ്ഡി മുന്‍ഡയറക്ടറുമായ ഡോ. കെ.തങ്കരാജ് ജനസംഖ്യ ജനിതകശാസ്ത്രത്തെക്കുറിച്ചും അപൂര്‍വരോഗാവസ്ഥ പരിഹരിക്കുന്നതിലെ പ്രാധാന്യത്തെക്കുറിച്ചുമുള്ള തന്‍റെ അനുഭവം പങ്കു വച്ചു. ശിശുരോഗവിദഗ്ധരും പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജിസ്റ്റിസുകളും ഗവേഷകരും തങ്ങളുടെ ക്ലിനിക്കല്‍ അനുഭവങ്ങള്‍ പരിപാടിയില്‍ പങ്കിട്ടു. ജനിതകരോഗങ്ങളെ കുറിച്ചുള്ള അവബോധംവളര്‍ത്തുക, ഗവേഷണങ്ങള്‍ ത്വരിതഗതിയിലാക്കുക, ജനിതകവൈകല്യങ്ങളുള്ള കുട്ടികളുടെ പ്രശ്നങ്ങള്‍ അഭിസംബോധന ചെയ്യാനായി കൂട്ടായ പരിശ്രമങ്ങള്‍ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുക മുതലായ ലക്ഷ്യത്തോടെ സംഘടിപ്പിച്ച പരിപാടിയില്‍ 'വിഷന്‍ ഓഫ് ദി ബ്ലൈന്‍ഡ് ലേഡി' എന്ന ഹ്രസ്വ ഡോക്യുമെന്‍ററി ചിത്രവും പ്രദര്‍ശിപ്പിച്ചു.
